Ouagadougou – Au Burkina Faso, la drépanocytose touche environ 4,63 % de la population, avec près de 2 % des nouveau-nés atteints de la forme SS, la plus grave. Une situation alarmante qui exige une mobilisation collective et des solutions durables.

Dans ce contexte, la Dre Gloria Damoaliga Berges, vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), s’impose comme une figure majeure de la lutte contre cette maladie. Depuis une décennie, elle consacre son expertise et son énergie à améliorer la prise en charge des patients et à sensibiliser les communautés.

Voici son parcours, les avancées réalisées et les défis persistants dans cette bataille pour la santé publique.

Pourquoi la Dre Gloria Damoaliga Berges s’est-elle engagée dans ce combat ?

Dès les débuts de sa carrière médicale, la Dre Berges a été confrontée à la souffrance des enfants et des jeunes atteints de drépanocytose. Face à l’absence de solutions immédiates pour soulager leur douleur, son engagement a pris une dimension professionnelle et humaine. En 2015, sa participation à la création d’une unité spécialisée dans un hôpital de Ouagadougou a marqué un tournant décisif dans son parcours.

Pourquoi des enfants naissent-ils encore avec la drépanocytose ?

La drépanocytose est une maladie génétique. Lorsque les deux parents sont porteurs du gène de l’hémoglobine S, chaque grossesse présente un risque de 25 % d’avoir un enfant atteint de la forme SS. Pourtant, de nombreux couples ignorent leur statut avant la conception. Le bilan prénuptial ou le test d’électrophorèse d’hémoglobine reste trop souvent négligé. Sensibiliser la population sur l’importance de ces examens avant le mariage ou la grossesse est devenu une priorité.

Des actions concrètes menées auprès des communautés

L’ignorance et les préjugés entourant la drépanocytose restent des obstacles majeurs. Pour y remédier, la Dre Berges et son équipe organisent régulièrement des campagnes de sensibilisation et de dépistage. Entre janvier et juillet 2024, une initiative a permis de tester près de 15 000 enfants dans cinq régions du Burkina Faso, en partenariat avec une ONG locale. Ces actions visent aussi à briser les tabous et à lutter contre la stigmatisation des patients.

Quelles initiatives ont été mises en place pour les patients ?

La Dre Berges a joué un rôle clé dans la mise en place du dépistage néonatal et dans la formation des professionnels de santé sur la prise en charge de la douleur chez les drépanocytaires. Elle a également contribué à la création du service « Drépa Minute », un numéro vert gratuit (80001350) accessible dans plusieurs langues locales. Ce dispositif permet aux familles d’obtenir des informations et un soutien adapté.

Le CID/B travaille en étroite collaboration avec le ministère de la Santé, notamment la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM), avec le soutien de l’Agence Française de Développement, de la Fondation Pierre Fabre et de la Principauté de Monaco. Ensemble, ils proposent une prise en charge globale : soins médicaux, soutien psychologique, appui socio-économique et groupes d’entraide. Les patients bénéficient aussi d’activités génératrices de revenus pour renforcer leur autonomie.

Quels progrès ont été observés grâce à ces actions ?

Grâce à ces efforts concertés, la drépanocytose est désormais mieux connue et prise en compte dans les politiques de santé publique. Un plan stratégique national a été élaboré, et la sensibilisation a progressé tant auprès du public que des professionnels de santé. Les formations spécialisées se multiplient, et le dépistage s’améliore. Les mentalités évoluent également : les stéréotypes sur la maladie s’estompent, et de nombreux patients vivent désormais une vie épanouie, malgré leur condition.

Les défis qui persistent

• Améliorer l’accès au dépistage et au diagnostic dans les zones reculées.
• Garantir l’accès aux médicaments essentiels (hydroxyurée, antidouleurs, antibiotiques) et aux vaccins.
• Renforcer la prise en charge des complications et des transfusions.

Pour la Dre Berges, il est temps d’agir avec encore plus de détermination : « Le cri des patients drépanocytaires doit être entendu. Nous devons investir davantage dans le dépistage précoce, la prise en charge et une coordination renforcée entre tous les acteurs. »

Malgré les obstacles, son engagement reste inébranlable : « Combattre la drépanocytose, c’est aussi défendre la dignité et l’espoir. »