Imaginez qu’une simple analyse sanguine avant le mariage puisse transformer des vies. Au Niger, cette perspective est au cœur des efforts pour combattre la drépanocytose, une maladie génétique qui affecte des milliers de familles.

« Dès mon arrivée à la direction du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), j’ai été profondément touchée par l’histoire d’un parent, contraint par la précarité, d’abandonner son enfant malade au centre, faute de moyens pour acquérir les médicaments essentiels », confie le médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, directrice du CNRD. Ce récit poignant met en lumière la souffrance silencieuse de nombreuses familles nigériennes et souligne l’impératif de renforcer l’aide médicale et sociale pour éviter de telles situations dramatiques.

Chaque année, des milliers de nouveau-nés au Niger sont touchés par la drépanocytose, une affection génétique héréditaire qui provoque des douleurs intenses et reste encore trop souvent méconnue. Pourtant, cette tragédie pourrait être évitée. Face à l’absence de données nationales exhaustives, mais alerté par des indicateurs préoccupants dans plusieurs régions, le CNRD intensifie ses actions pour inverser cette tendance. La maladie se manifeste lorsque l’enfant hérite d’un gène défectueux de chacun de ses parents (forme homozygote SS). La forte proportion de porteurs du gène, souvent sans le savoir, explique la persistance des cas. Le dépistage prénuptial et le conseil génétique sont donc des outils cruciaux pour prévenir la transmission de la drépanocytose. Le CNRD joue un rôle majeur dans la promotion de ces pratiques à l’échelle nationale, permettant ainsi aux couples à risque de prendre des décisions éclairées pour leur avenir familial.

« Cette expérience a renforcé ma conviction profonde que l’accès aux soins de santé est un droit universel, indépendant de la situation économique. Elle a guidé nos efforts vers des solutions concrètes : un plaidoyer pour la gratuité de certains médicaments vitaux, le renforcement de l’assistance sociale et la mise en place de dispositifs d’accompagnement pour les familles les plus vulnérables », ajoute la directrice.

Parmi les initiatives phares, un programme pilote de dépistage néonatal a été inauguré à la Maternité Issaka Gazobi. Ce projet a permis d’identifier précocement des nouveau-nés atteints de drépanocytose, facilitant une prise en charge rapide et appropriée.

Comme l’a souligné la Dre Marie Ousseini, pédiatre activement impliquée dans ce projet : « Détecter la drépanocytose dès les premiers jours de vie, c’est offrir à ces enfants une réelle opportunité de vivre mieux, plus longtemps, et avec moins de souffrance ».

Ce dépistage s’inscrit dans une stratégie de prévention de la drépanocytose plus vaste, englobant également la sensibilisation des communautés, la formation continue du personnel médical et un accompagnement psychosocial essentiel pour les familles. D’autres actions importantes comprennent le suivi médical régulier, la subvention des médicaments, l’éducation thérapeutique des patients et de leurs proches, le soutien psychologique et une collaboration étroite avec les associations de patients.

Sous l’impulsion de la Dre Mariam, le CNRD a réalisé des progrès significatifs. Parmi eux, la création d’une salle de soins intensifs, le recrutement de spécialistes (psychologue, épidémiologiste, réanimatrice), l’acquisition d’équipements médicaux de pointe, une sensibilisation accrue et le dépistage gratuit de la drépanocytose pour plus de 2 000 jeunes en 2024.

Les projets futurs du centre incluent l’extension du dépistage prénuptial à toutes les régions du Niger, l’amélioration du système d’information sanitaire, le renforcement de l’accompagnement psychosocial, l’intégration de la drépanocytose dans les politiques de santé nationales, la construction d’un nouveau centre à Niamey et l’organisation tournante de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose.

La drépanocytose n’est pas une fatalité inéluctable. Des solutions concrètes et accessibles sont à portée de main, à condition qu’une mobilisation collective de tous les acteurs sociaux s’opère. La lutte contre la drépanocytose au Niger repose sur plusieurs piliers essentiels : le dépistage préventif des jeunes avant le mariage, l’information des enfants par leurs parents, la sensibilisation des communautés par les leaders locaux, et l’engagement ferme des décideurs en faveur de politiques de santé inclusives et durables.

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) est un partenaire stratégique du CNRD. Lors de la Journée mondiale de la drépanocytose, célébrée le 19 juin 2024, l’OMS a fait don d’un important lot de médicaments et de consommables médicaux au centre. Ce soutien matériel, salué par les bénéficiaires et les autorités sanitaires, a considérablement renforcé la prise en charge des patients. Madame Asmaou Salifou, mère de huit enfants dont trois sont drépanocytaires, a exprimé sa profonde gratitude pour cette aide vitale.

Au-delà de cet appui matériel, l’OMS s’est engagée à renforcer les capacités du CNRD. Le 28 janvier 2025, lors d’une visite officielle, le Représentant intérimaire de l’OMS au Niger, Dr Casimir Manengu, a salué l’existence du centre et a suggéré sa décentralisation : « Ce centre spécialement dédié à l’accueil et à la prise en charge de la drépanocytose mérite d’être décentralisé afin de pouvoir toucher tous ceux dans le besoin sur l’étendue du territoire national ».

Selon le Dr Batouré Oumarou, l’OMS prévoit également de soutenir la mobilisation de partenaires techniques et financiers, de mener des actions de plaidoyer en faveur du CNRD, et d’appuyer la réalisation d’études scientifiques pour éclairer la prise de décision. Ces perspectives d’aide témoignent de la volonté de l’OMS Niger de consolider durablement la lutte contre la drépanocytose dans le pays.